在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。

　　<strong>酒泉卫星发射中心安全部秘书长 刘惠斌：</strong>作为空间站应用与发展新阶段首次载人任务，我们发射场各系统精心准备、精心组织、精心实施，各岗位人员精神状态良好、参试热情饱满，坚决贯彻万无一失、圆满成功的要求，让航天员从我们这里安全顺利飞向太空。

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　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。/p>