在市场条件下，价格往往受供求关系影响，但对于罕见病而言，病人群体较小，市场需求较为稳定。那么，罕见病药品涨价的背后，究竟谁是幕后的推手？

　　“目前这款药已从此前的一盒几元钱涨到200元左右，由于是针剂，一般药房也不好买，需要到医院开药。大部分病友在购买过程中遇到很多困难。”阿拉杰里病友会的负责人张女士告诉《中国慈善家》。

　　其实，在北京奥运夺得亚军前后，张志磊就开始对职业拳坛产生向往。此前，张志磊在美国做过一些备战训练，开始接触当地职业选手、教练，被他们的训练状态所感染，也感到自己来到了职业拳击的最高殿堂。他开始回忆起童年时在电视上看到的泰森、霍利菲尔德等拳击明星，那种比赛时的激烈角逐，现场热烈的氛围，点燃了他的热情。他开始暗暗琢磨：现在我好像还年轻，还有好的身体素质，不到世界拳坛走一走，实在太可惜了。《世界杯怎么没有葡萄牙》　　有人对此持不同意见，包括试飞机长。吴光辉反复做大家的工作，逐一解答试飞员们的疑问。“最终，我们的试飞员都心悦诚服地和我达成了一致，这或许是我的飞行爱好发挥的作用了。”

　　1小时15分钟过去了，时针指向2017年5月5日15时15分。临时搭建的地面观礼台上，聚集着4000多人。吴光辉突然一抬手，大喊道：“我看到了！来了！”人们顺着他的手指看过去，雾蒙蒙的天空上，一个小点正逐渐变大。很快，飞机的轰鸣声越来越清晰。

　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。/p>