涨价的同时，很多地方还面临醋酸氢化可的松片缺货的现状。有哈尔滨患者留言：“目前这些医院咨询过都没有药，哈尔滨医大一，医大二，医大四，医大六，省医院，哈尔滨市第一医院。我们目前都是外地医院或者网上购药。希望领导能帮忙解决当地医院无药的问题。”

　　在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。

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