家住广东省普宁市的小江今年刚满10岁，出生七八个月时，被诊断出血友病。他尝试过注射凝血因子，使用过一个月开销超过3万元的艾美赛珠单抗注射液，经济上难以承受，身体状况依然不乐观。小江的母亲对《中国新闻周刊》说，她希望孩子能入组潜在更适合药物的临床试验。但她所在的城市并没有可以进行儿童临床试验的机构，再加上小江这一年龄段的儿童临床试验本身就少，很难碰到合适的入组机会。

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